Dziecko urodzone z rzadkim zaburzeniem genetycznym przechodzi osiem operacji w ciągu 18 miesięcy
W wieku 18 miesięcy Baby Luca przeżyła więcej niż większość ludzi będzie za swoje życie.
Australijscy rodzice Ashleigh i Cody powitali swojego małego chłopca po zaledwie 33 tygodnie – sześć tygodni wcześniej niż oczekiwano – i nic nie mogło ich przygotować na to, co nastąpi w ciągu następnych 11 miesięcy.
Luca, która urodziła się 9 listopada, dzień po baby shower swojej mamy, wszedł na świat z zespołem ładunku, stanem genetycznym, który wpływa na serce, nerwy, genitalia, oczy i uszy.
Czerwone flagi pojawiły się po raz pierwszy na 20 -tygodniowym skanie Ashleigh, kiedy powiedziano jej, że może być „bardzo źle” z Lucą, ale wyniki późniejszych testów nie zostały dostarczone dopiero w dniu, w którym się urodził.
„To było bardzo okropne doświadczenie”, powiedziała News.com.au, dodając to, ponieważ przybył tak wcześnie: „Nie byliśmy pewni, czy on to zrobił”.
„Przez długi czas był w szpitalu, miał osiem operacji” – powiedziała.
Rodzina przebywała na powierzchni dochodów Cody po tym, jak Ashleigh zrezygnowała z pracy, aby zająć się Lucy przez całą dobę, a mały facet spędził więcej czasu w szpitalu niż na zewnątrz.
A GoFundMe został niedawno ustanowiony na poparcie rodziny, która niewątpliwie zmierzy się z latami wyzwań w ich wysiłkach, aby dać Lucy piękne życie, na które zasługuje.
„Miał wiele komplikacji z mózgiem. Ma dwa zsyłach po każdej stronie, ale oboje zostali zablokowani i potrzebowali oczyszczenia, a także zastąpili zawory” – powiedział Ashleigh.
„Nie może jeść, więc ma rurkę do karmienia”, dodała, mówiąc, że był na liście oczekujących na nowe urządzenie, które pozwoliłoby mu wziąć jedzenie za pomocą pępka.
Jego krótkie życie było przerywane ogromnymi trudnościami, w tym czasem, w którym prawie zmarł w szpitalu po wymiotach przez pięć dni z rzędu.
„To było okropne, ale musisz być dla niego silny. Czasami mam swoje chwile i pytam:„ Dlaczego my? ”. Ale jednocześnie oczywiście wybrał nas z jakiegoś powodu – powiedział Ashleigh.
Pomimo ogromnej bitwy, jasna osobowość Lucy świeciła.
„Jest najsłodszym małym chłopcem, jest bardzo szczęśliwy, biorąc pod uwagę wszystko, przez co przeszedł” – powiedziała jego mama.
„Oczywiście będzie o wiele więcej przeszkód, jak trwa życie” – dodała.
Luca śpi w nocy z tlenem i monitorami, ponieważ często przestaje całkowicie oddychać i wymaga ciągłego wsparcia specjalistycznego w postaci takich rzeczy, jak terapia zajęciowa, fizykoterapia i terapia mowy.
„Gdy się starzeje, nie wiemy, jak pójdzie z jego mową lub mobilnością, i nie wiemy, jak jest jego wizja” – powiedział Ashleigh.
„W przyszłości może potrzebować więcej operacji mózgu i serca lub pracy nad jego genitaliami, tak naprawdę nie wiemy, co przyniesie jego przyszłość.
„Mamy nadzieję, że może żyć długim życiem, ale po prostu nie wiesz”.
Rodzina ceniła swój czas z Lucą, która od siedmiu miesięcy nie ma szpitala.
