Zapał Jay Manuel i Pamela Chaveza na całe życie jest natychmiast widoczny podczas oglądania ich nowej serii rzeczywistości TLC „Jay & Pamela”. Ale Jay jako pierwszy przyznał, że nie zawsze miał łatwe czas na pozostanie pozytywnym podczas nawigacji krucha choroba kości.
„Miałem dużo zinternalizowanego zdolności, zanim się poznaliśmy, i (Pamela) pokazał mi, że mogę być wyłączony i dumny z tego, że jestem niepełnosprawny”, mówi Today.com Over Zoom.
Przed spotkaniem z żoną, która ma ten sam rzadki stan, Jay mówi, że „unikał„ terminu „niepełnosprawnego”. W dzisiejszych czasach jego bardziej otwarty na jego podróż.
„Teraz jestem w miejscu, w którym chcę o tym porozmawiać. Chcę krzyczeć z dachów i edukować ludzi i mówić o tym” – mówi Jay.
Zarówno Jay, jak i Pamela urodzili się z osteogenezą Imperfecta typu 3 (OI), które Cleveland Clinic Opisuje jako „chorobę genetyczną, która sprawia, że twoje kości są cienkie i kruche”. Pamela (30 lat) i Jay (28 lat) mają 3 stopy 4 cale wysokości i razem przez całe życie mieli ponad 400 złamań kości.
Radzą sobie z przewlekłym bólem, w którym przyjmują różne leki przeciwbólowe, aby pomóc w zarządzaniu, a także codziennie napotykają fizyczne wyzwania.
„Oczywiście, oboje będąc małymi ludźmi, nie możemy zbyt dobrze dotrzeć do naszych szafek, dlatego musimy wykorzystać pomocy mobilności, takich jak chwytliwe i takie rzeczy, aby nasze życie było znacznie łatwiejsze” – wyjaśnia Jay.
Aby się poruszać, para używa zmobilizowanych wózków inwalidzkich z siedzeniami wind, które rosną, aby mogły dotrzeć do określonych przedmiotów i żyć bardziej niezależnie.
„Wiele z tych fizycznych wyzwań jest po prostu czymś, z czym nauczyliśmy się radzić sobie i żyć, nawet jeśli jest to trudne, ponieważ to wszystko, co znamy i w ten sposób się urodziliśmy. Po prostu nauczyliśmy się dostosowywać i nawigować po tych przeszkodach” – mówi Jay.
Historia miłosna Jaya i Pameli
Po spotkaniu online Jay i Pamela zakochali się, a Pamela przeprowadziła się z Missouri do Gruzji, aby zamieszkać ze swoim Beau.
„Przeprowadzka do innego stanu wydawała się tak łatwa, ponieważ czuł się jak w domu i czuł się jak pokój” – mówi Pamela.
Pamela opisuje swojego męża, który jest człowiekiem transpłciowym, jako „bardzo pozytywną osobą” i mówi, że ma energię „Golden Retriever”.
„Przynosi mi dużo radości i pomógł w moim zdrowiu psychicznym. Kiedyś bałem się pójść na terapię i chodził na terapię, kiedy go poznałem. Widząc, jak idzie tak dobrze, to mnie ciekawi. Jestem:„ Pozwól mi spróbować ”. Więc dzięki niemu moje zdrowie psychiczne stało się lepsze ” – mówi.
Tymczasem Jay mówi, że jego żona pomogła mu rozwinąć „większą pewność siebie” i „na zawsze zmienił” jego życie. Uznaje ją również na wsparcie go, gdy zdiagnozowano u niego autyzm.
„Zachęciła mnie do zdiagnozowania, a to zdecydowanie się dla mnie uwalniało, ponieważ zawsze czułem, że coś się dzieje” – mówi.
Kiedy Pamela przeprowadziła się do Gruzji, zdobyła system natychmiastowego wsparcia, ponieważ ona i Jay zaczęli mieszkać w gotowym mieszkaniu swojego rodzica.
„Były to ogromne błogosławieństwo” – mówi.
Prowadzenie życia z niedoskonałością osteogenezy
W niedawnym odcinku „Jay & Pamela” para omówiła chęć wyprowadzenia się z domu rodzica Jaya i do własnego miejsca. Osiągnięcie tego poziomu niezależności jest ważne dla pary, ale Pamela mówi, że ludzie często zakładają, że jest to poza zasięgiem, biorąc pod uwagę ich fizyczne ograniczenia.
„Ludzie mają nieporozumienia, ogólnie, jeśli chodzi o osoby niepełnosprawne, że nie jesteśmy w stanie prowadzić regularne życie dla dorosłych, że nie jesteśmy w stanie podejmować własnych decyzji lub nie możemy zarządzać własnymi finansami lub (nie jesteśmy w stanie wziąć ślubu” – wyjaśnia.
Pamela pracuje w dwujęzycznym zespole dużej firmy korporacyjnej, podczas gdy Jay pracuje jako producent muzyczny i jest znany pod nazwą Mini producent.
Pamela przyznaje, że „Niepodległość wygląda inaczej dla wszystkich” i mówi, że ona i Jay nie mogą się doczekać samodzielnego przeprowadzki.
Wzrost Jaya i Pameli jest często pierwszą rzeczą, którą ludzie zauważają, i często wystawiają pytania dotyczące swojej niepełnosprawności. Zamiast frustrować ciekawością ludzi, para jest dość otwarta na to, jak OI wpływa na ich życie.
„Niekoniecznie unikamy odpowiadania na pytania lub mówienia na różne tematy. To naprawdę zależy od tego, jak się do nich podchodzi. Jak to powiedziano. To ma ogromny wpływ na to, jak płynie rozmowa” – mówi Jay.
Cele par
Jay i Pamela już tak wiele osiągnęli razem, ale Pamela mówi, że wydaje się, że „dopiero zaczynają”.
„Bardzo chciałbym zacząć działać, dostać się do komediowego programu. Chciałbym to zrobić lub zrobić coś po hiszpańsku w rozrywce. Uwielbiam też śpiewać. Próbuję pozbyć się strachu na scenie. To jedyna rzecz, która mnie powstrzymuje – strach na scenie – i modelowanie, więc zobaczymy” – mówi.
Jay widzi więcej produkcji muzycznej w swojej przyszłości wraz z głosem i aktorstwem. Po pojawieniu się w nowojorskim pokazie wybiegu Fashion Week dla modeli niepełnosprawnych w 2023 roku, ma również nadzieję nalegać na więcej pracy w modelowaniu. Lądowanie okładki GQ to kolejny sen.
„Mówię o tym od lat, więc chciałbym być w okładkach magazynowych w modzie” – mówi.
Jay i Pamela są dumnymi rodzicami dla psa o imieniu Cheddar, a Jay przyznaje, że chciałby zdobyć drugiego zwierzaka. Para rozważa również zostanie rodzicami pewnego dnia.
„Jeśli chodzi o ludzkie dzieci, to rozmowa, o której rozmawialiśmy i czuję, że bierzemy to z dnia na dzień w tym dziale. Jeśli przyszłość to się utrzyma, to świetnie, wiesz, myślę, że bylibyśmy świetnymi rodzicami. Jednak teraz jesteśmy rodzicami psów, co jest dla mnie dobre”.
„To dobra praktyka” – dodaje Pamela.
Kiedy Jay i Pamela postanowili podzielić się swoją historią w serii reality, zdecydowali, że serial musi być zarówno autentyczny, jak i pozytywny.
„Jeśli spotkasz jedną osobę niepełnosprawną lub teraz spotkasz dwa, poznałeś tylko dwóch z nas, prawda? A tak jest z całą skrzyżowością, która jest pokazana w całym serialu, jest to, że nasze doświadczenie to tylko dwa osobne doświadczenia, które dzielimy”, mówi Jay.
Od czasu premiery serialu Jay i Pamela byli zachwyceni informacjami zwrotnymi, które otrzymali od widzów.
„Ogólnie rzecz biorąc, była to bardzo pozytywna odpowiedź. A dla ludzi, którzy mogą się na nią nie podobać, to też jest w porządku. Właśnie to dostaniesz. Dostaniesz kilka negatywów z pewnymi pozytywami. Ale myślę, że chodzi również o perspektywę i jesteśmy po prostu wdzięczni, że robimy, co możemy, aby wydać pozytywne przesłanie. Wszystko, co możemy zrobić, to być sobą” – mówi Jay.
