Siniaki kobiety doprowadziły do zmieniającej życie diagnozy (ekskluzywne)

Taylor Omalley nigdy nie myślał, że kilka tajemniczych siniaków zmieni przebieg jej życia.
Przez lata odrzuciła ślady, które rozsiały jej nogi, kierując je do niezdarności lub po prostu wrażliwą skórę. Dopiero w mediach społecznościowych i długo oczekiwana diagnoza w końcu udzieliła jej odpowiedzi.
„To było prawie całe moje życie”, mówi Taylor, zastanawiając się, w jaki sposób jej skłonność do łatwego siniaka, kiedyś wywołała śmiech wśród przyjaciół. „W szkole średniej był to rodzaj żartości, który tak łatwo zaskoczyłem, ale po prostu nigdy nic z tym nie zrobiliśmy”.
Nie była nieświadoma znaków – daleko od tego. Podczas swojej pierwszej ciąży poruszyła ją ze swoją położną, która skierowała ją do specjalisty ds. Krwi, aby być bezpiecznym. „Moja krew zawsze była normalna i nic tak naprawdę nie wywołało czujności” – mówi. „Więc znów zostało to odrzucone”.
Podobnie jak wiele kobiet z niejasnymi, niewyjaśnionymi objawami, Taylor spędził lata odrzucane lub przeoczane przez system medyczny. „Większość lekarzy po prostu mnie odepchnęła” – mówi. „Powiedzieliby:„ Wszyscy dostają siniaki ”lub„ niektórzy ludzie po prostu siniaki łatwiej niż inni ”i to byłby koniec”.
Jej rodzina i przyjaciele również byli przyzwyczajeni do jej siniaka. „Moi rodzice nie chcieli się w to zajrzeć, ponieważ było to dla mnie normalne” – dodaje. „Nie było żadnych innych objawów, które wydawały się wystarczająco poważne, aby podnieść alarmy”.
Taylor Omulley
Dopiero gdy natknęła się na post na Instagramie, wszystko zaczęło się zmieniać. W poście wspomniano obrzęk ustny – stan, o którym Taylor nigdy wcześniej nie słyszał.
Według Fundacja Lipedema„Obrzęk usta jest przewlekłym stanem, który występuje prawie wyłącznie u kobiet i przejawia się jako symetryczne nagromadzenie często rozczarowującego tłuszczu w kończynach, oszczędzając dłonie i stopy”.
Gdy Taylor czytał opis, coś kliknęło. „Uświadomiłem sobie, że mam wszystkie objawy” – wspomina. „A potem zastanawiałem się nad tym przez rok, zanim w końcu przyniosłem to z moim lekarzem”.
Ta rozmowa oznaczała początek długiej, wyczerpującej psychicznie podróży w kierunku diagnozy. „Oglądanie specjalistów do mojego siniaka miałoby się około pięć lat temu” – mówi. „Ale uzyskanie tutaj diagnozy jest dość trudne”.
Wyjaśnia, że trudność wynika z braku świadomości wśród lekarzy ogólnych i braku wyraźnego narzędzia diagnostycznego. „Musisz znaleźć kogoś, kto specjalizuje się w tym” – mówi. „I to nie jest łatwe”.
Kiedy dotarła do chirurga, spotkała się ze sceptycyzmem. „Właśnie odesłał mnie z tego ogromnego e -maila z informacją:„ Nie trać czasu, chyba że masz A, B i C ” – mówi Taylor. „Ale to sprawiło, że wątpię – sprawiło, że pomyślałem, że może przesadzam”.
Po miesiącach oczekiwania i pewnej zachęty ze strony lekarza ogólnego w końcu umówiła się na spotkanie-z trzymiesięcznym czasem oczekiwania. „To było dość wyczerpujące psychicznie” – mówi. „Po prostu musiałem usiąść z niepewnością i mieć nadzieję, że nie wyobrażałem sobie rzeczy”.
Ostatnio w Taylor oficjalnie zdiagnozowano obrzęk ustny. „Właściwie odczułem ulgę”, mówi ludziom. „Pierwszy dzień był trochę denerwujący, ponieważ zdałem sobie sprawę, że bez względu na to, co robię, prawdopodobnie nie będzie to miało znaczenia”.
Dla kogoś tak skoncentrowanego na zdrowiu i aktywnym jak Taylor, który pracuje jako osobisty trener, diagnoza przyniosła mieszane emocje. „Wszystkie wysiłki, które włożyłem przez ostatnie 10 lat… nie chodzi o to, że były na nic, ale nigdy nie będę miał ciała, który jest moim celem” – mówi. „To trochę bolesne”.
Mimo to w końcu usłyszano pocieszenie. „Zawsze myślałem, że jestem trochę nadmiernie reaktorem, ponieważ ból jest jednym z objawów” – wyjaśnia. „Nawet jeśli mój pies zbyt mocno uderza mnie w nogę, faktycznie boli, ale ludzie powiedzieliby:„ To nie bolało ”. ”
Taylor Omulley
Taylor wie teraz, że jej ból nie był wyobrażony. „Zweryfikowanie moich uczuć sprawia, że czuję się o wiele lepiej” – mówi. „Nawet moi rodzice mówili:„ Wow, wszystkie te zdjęcia rentgenowskie-okazuje się, że tak naprawdę odczuwałeś ból ”.
Od czasu otrzymania diagnozy styl życia Taylora ulegał znacznej zmianie. „Zalecano, aby codziennie nosić spodnie kompresyjne” – mówi. „I używam pistoletu do masażu do codziennego masażu limfatycznego”.
Przekonała także całą swoją rutynę fitness. „Cały trening, który odbyłem, zawsze był trochę hardcore” – wyjaśnia. „Ale teraz dowiedziałem się, że jest to przeciwieństwo tego, co powinienem robić”.
Jej nowy schemat obejmuje zajęcia o niskim wpływie, takie jak spacery i podnoszenie lżejszych ciężarów. „Niektóre ćwiczenia nawet powodują siniaki” – zauważa. „Jeśli robię pchnięcia bioder, moje biodra siniaki. Jeśli kucam barem, moje ramiona siniaki”.
Taylor zmieniła także sposób, w jaki napędza swoje ciało. „Zalecają dietę keto lub śródziemnomorską, więc bardzo niską węglowodan” – mówi. „Podczas gdy wcześniej jadłem całkiem sporo węglowodanów, ponieważ to właśnie kazano zrobić dla energii i budowania mięśni. Więc to całkowicie odwróciło moją codzienną rutynę do góry nogami”.
Zamiast postrzegać te zmiany jako ograniczenia, Taylor zamienia swoje doświadczenie w misję. „Właściwie postanowiłem wykorzystać to na swoją korzyść” – mówi. „Zacząłem informować o tym, że chcę trenować pacjentów z niszczykiem”.
Taylor Omulley
Otrzymała już kontakty z potencjalnymi klientami za pośrednictwem specjalisty, który ją zdiagnozował. „Ponieważ mam również pochodzenie pielęgniarskie, jest to w pewnym sensie wygrana”-mówi. „Dostają kogoś, kto rozumie, przez co przechodzą”.
Nigdy nie przegap historii – zapisz się na Bezpłatny codzienny biuletyn ludzi Aby być na bieżąco z najlepszymi z tego, co ludzie mają do zaoferowania, od sławnych wiadomości po fascynujące ludzkie historie zainteresowania.
Taylor’s Viral Tiktok wideo Odkrywanie jej stanu wywołało falę rozmowy, wsparcia i sceptycyzmu. „Miałem wiele dziewcząt, aby się podziękować” – mówi. „Ale są też ludzie, którzy mówią mi, żebym został sprawdzony na białaczkę lub coś poważniejszego, co zrobiłem – i mówię to w podpisie – ale ludzie nie zawsze go czytają”.
Mimo to wsparcie, które otrzymała, było pocieszające. „Kobiety mówią:„ Mam te objawy, zamierzam to poruszyć z moim lekarzem ” – mówi. „Założyłem nawet grupę wsparcia i kilka kobiet również wykazało zainteresowanie tym”.
Teraz Taylor ma nadzieję, że jej historia może pomóc podnieść świadomość na temat stanu, który jest zbyt często niezrozumiany. „Lipedema mylą się po tym, jak jest otyłość” – mówi. „Ludzie myślą, że jesteś po prostu gruby, ponieważ nie wiedzą”.
A co chce, aby czytelnicy odebrali swoją podróż? „Znasz swoje ciało bardziej niż ktokolwiek inny” – mówi Taylor. „Więc jeśli mocno myślisz, że coś jest nie tak, naciskaj dalej, aż ktoś się uczyni – ponieważ czasami musisz go słuchać”.