Strona główna Polecane wiadomości Dlaczego użytkownicy 23andme są zachęcani do usunięcia swoich danych? |. Wiadomości zdrowotne

Dlaczego użytkownicy 23andme są zachęcani do usunięcia swoich danych? |. Wiadomości zdrowotne

6
0

Użytkownicy 23andme, witryny testowania genetycznego bezpośredniego do konsumenta, zachęca się do usunięcia swoich danych osobowych ze strony internetowej po firmie Zgłoszenie upadłości w Stanach Zjednoczonych 23 marca.

Oto dlaczego to ma znaczenie.

Co się stało z 23andme?

Jeśli upadłość 23andme nastąpi, wkrótce będzie na sprzedaż po latach problemów finansowych.

Od momentu założenia w 2006 r. Firma zgromadziła informacje genetyczne około 15 milionów użytkowników – zestaw danych, który jest teraz potencjalnie na sprzedaż dla najwyższego ofereta.

23andme oferowało usługi związane z pochodzeniem rodzinnym i cechami genetycznymi, stopniowo rozszerzając się na testy predyspozycji genetycznych do raka i innych chorób.

Niedawno firma starała się przestawić badania nad narkotykami.

W 2021 r. Firma opowiedziła się od wyceny o wartości 3,5 mld USD, częściowo w celu zebrania funduszy na ten nowy kierunek.

Jednak trudne warunki ekonomiczne i malejąca sprzedaż sprawiły, że firma nie jest niestabilna finansowo.

W październiku złożył 40 procent siły roboczej, a teraz stoi w obliczu wycofania z NASDAQ po tym, jak jego cena akcji spadła poniżej 1 USD w tym tygodniu.

Użytkownik USA z 23andme przygląda się jej wynikach, ujawniając, że nosi dwa warianty genów APOE4, co wskazuje na zwiększone ryzyko choroby Alzheimera 21 marca 2023 r. (Reuters/Brian Snyder)
Użytkownik USA z 23andme analizuje wyniki testów, ujawniając, że nosi dwa warianty genów APOE4, co wskazuje na zwiększone ryzyko choroby Alzheimera, 21 marca 2023 r. (Brian Snyder/Reuters)

Jakie są obecne ryzyko dla użytkowników?

W liście otwartym do swoich klientów 23andme nalegał, aby bankructwo „nie zmienia sposobu przechowywania, zarządzania ani ochrony danych klientów”, dodając, że każdy potencjalny nabywca byłby „zobowiązany do przestrzegania obowiązującego prawa w odniesieniu do leczenia danych klienta”.

Pomimo tej obietnicy prokuratorów generalnych Nowego Jorku i Kalifornii zachęcili mieszkańców do zalogowania się na stronie i usunięcia swoich danych.

Arthur Caplan, szef Wydziału Etyki Medycznej w NYU Grossman School of Medicine, wyraził sceptycyzm na temat obietnic 23andme.

„Jeśli 23andme naprawdę zbankrutuje, a ktoś kupi swoje aktywa, to, co się wydarzy, to ich obietnice poufności wychodzą przez okno. Kupujący nie zobowiązuje się podążać za tym, co powiedział 23andme”, powiedział Caplan Al Jazeera.

„Mogą udostępniać dane, a biorąc pod uwagę fakt, że analiza DNA jest teraz jeszcze lepsza niż 10 lat temu, kiedy zaczęła się cała ta kolekcja, mogą być w stanie zidentyfikować ludzi”.

Czy dane 23andme są chronione przez prawo amerykańskie?

W przeciwieństwie do Unii Europejskiej w USA brakuje kompleksowego federalnego prawa dotyczącego prywatności danych. Zamiast tego ochrona danych opiera się na mozaice przepisów państwowych i przepisów dotyczących branży.

Podobnie jak inne firmy testowe DNA, 23andme nie jest objęte głównym aktem prawodawczym regulującym prywatność dokumentacji medycznej, Ustawa o przenośności i odpowiedzialności ubezpieczenia zdrowotnego w USA-lepiej znanej jako HIPAA-ponieważ nie jest klasyfikowana jako firma medyczna.

Dane od firm takich jak 23andme można również uzyskać przez organy ścigania na podstawie nakazu lub wezwania.

W jednym z najbardziej głośnych przypadków obejmujących usługę testowania domu i władze, Kalifornijskie śledczy w 2017 r Joseph James DeAngelo Jako „Złoty Killer państwowy”, płodny morderca seryjny, który był aktywny między połową lat siedemdziesiątych i połowy lat 80. XX wieku.

Melanie Barbeaux posiada zdjęcie ofiar Złotego Killera Stanu w sali sądowej, gdy Joseph James DeAngelo, który powiedział, że władze zostały zidentyfikowane przez DNA dowody jako seryjny drapieżnik nazwany Złotym Państwowym zabójcą, pojawia się na jego oskarżeniu w Sądu Kalifornii w Sacramento w Kalifornii, w Kalifornii, 27 kwietnia 2018 r.
Melanie Barbeaux organizuje zdjęcie ofiar Złotego Killera Stanowego podczas oskarżenia Josepha Jamesa DeAngelo w Kalifornii 27 kwietnia 2018 r. (Sacramento Bee/Randy Pench przez Reuters)

Dlaczego 23andme jest kontrowersyjny?

Jeszcze przed jego bankructwem 23andme spotkał się z krytyką za swoje praktyki bezpieczeństwa danych.

W 2023 r. Hakerzy włamali się do systemów firmy i uzyskali dostęp do informacji prawie 7 milionów użytkowników. Firma została później zmuszona do zapłaty 30 milionów dolarów w pozwie zbiorowym w sprawie naruszenia.

Roszczenia naukowe firmy również zostały zakwestionowane.

Caplan powiedział, że twierdzenie 23andme, że może ujawnić znaczące informacje o dziedzictwie etnicznym, jest mylące, ponieważ DNA może zapewnić ograniczone okno na czyjeś przodkowie.

„Nie miało dla mnie sensu, abyś mógł dowiedzieć się o swoim pochodzeniu z testu genetycznego, ponieważ wiele potrzebnych informacji, w tym tam, gdzie mieszkali twoi przodkowie i jakie grupy mieszali 200 lat temu, po prostu nie wiemy” – powiedział Caplan.

„Geny nie rozwiązują kategorii kulturowych, takich jak litewska czy panamska. Nie ma genu Kostaryka.”

„Zawsze myślałem, że firma zbiera DNA, ponieważ chciała go sprzedać do badań” – dodał Caplan.

„Cały pomysł testowania pochodzenia i dowiedzenia się o twojej przeszłości był prawie przynętą i przełącznikiem:„ Damy ci te fajne informacje, jeśli dasz nam swoje DNA ”.

Ten obraz w marcu 2019 r. Pokazuje część opcji porady zdrowotnej w 23andme test genetyczny. Ale Isaac Kohane, badacz biomedyczny na Harvardzie, powiedział, że badania w tej dziedzinie są nadal ograniczone i że istnieją niewiele dowodów na jakiekolwiek niewielkie skutki odmian genetycznych można przełożyć na znaczące porady dietetyczne. (Zdjęcie AP)
Ten obraz w marcu 2019 r. Pokazuje część opcji porady zdrowotnej w 23andme test genetyczny (AP)

Kto może kupić 23andme?

W ramach postępowania upadłościowego 23andme ogłosiło 45-dniowy okres licytacji swoich aktywów.

Była dyrektor generalna i współzałożycielka Anne Wojcicki zrezygnowała ze swojej pozycji, aby złożyć własną ofertę dla firmy.

„Mieliśmy wiele sukcesów, ale równie biorę do odpowiedzialności za wyzwania, przed którymi stoimy dzisiaj”, powiedział Wojcicki w poście na X w poniedziałek.

„Nie ma wątpliwości, że wyzwania, przed którymi stoi 23andme za pośrednictwem ewoluującego modelu biznesowego, były prawdziwe, ale moje wiarę w firmę i jej przyszłość jest niezachwiana”.

Od ubiegłego roku Wojcicki złożył kilka ofert specjalnej komitecie niezależnych dyrektorów, aby zająć spółkę prywatną, ale zostały one odrzucone z powodu obaw związanych z ceną akcji.

Jak użytkownicy mogą usunąć swoje dane?

Jeśli martwisz się o swoje dane, oto jak możesz je usunąć:

  • Zaloguj się na swoje konto 23andme
  • Przejdź do „Ustawienia”
  • Wybierz „Dane 23andme”
  • Kliknij „Wyświetl”
  • Przewiń do opcji „Usuń dane”.
  • Kliknij „Stale usuń dane”.
  • Zatwierdzić żądanie.

Link źródłowy