Nie mogła stać po kucaniu, aby odebrać swoje dzieci. Następnie zdiagnozowano u niej ALS

Salym Liufau była na rodzinnym przyjęciu urodzinowym w 2022 roku, kiedy przykucnęła, by odebrać swoje dzieci – ruch, który zrobiła milion razy jako zajęta czteroosobowa mama. Ale tym razem coś było inne.

„Nie mogłem wstać” – wspomina. „Czuło się to, nie bolesne, po prostu źle”.

Początkowo ją odrzuciła. Życie było gorączkowe. Jej rodzina przygotowywała się do przeprowadzki z Las Vegas do Houston w Teksasie i pomyślała, że to tylko zmęczenie. Ale w ciągu najbliższych kilku tygodni jej lewa stopa zaczęła czuć się miękkie, słabe i nie reagujące. Potem, bolesne, przestało się poruszać.

Po przeprowadzce jej objawy szybko się eskalowały.

„Pamiętam, jak pomyślałem:„ Dlaczego nie mogę już biegać? ” – mówi. „Nie byłem maratonem, ale mogłem znokautować kilka mil, nie ma problemu. Nagle nie mogłem nawet zrobić z niego ćwierć mili. Wsiadłem na bieżnię i nic. Moje ciało po prostu nie współpracowało”.

Wtedy zwróciła się do swojego 12 -letniego męża, oczy pełne łez. „Coś jest ze mną nie tak”, powiedziała mu. „Poważnie się mylnie”.

W lutym 2022 r., Po osiedleniu się w nowym domu w Teksasie, Salym odwiedziła lekarza rodzinnego. Jej praca krwi powróciła normalnie, a on zaoferował uspokajający: „Nic ci nie będzie. Może to być problem z witaminą”.

Ale Salym wiedziała w jej jelicie, że to coś więcej. Jej ciało wysyłało jej głośniej, bardziej pilną wiadomość. W końcu lekarz skierował ją do neurologa.

Po krótkim egzaminie nawet neurolog przyznał: „To poza mną. Potrzebujesz specjalisty”.

Jej troska pogłębiła się tylko wtedy, gdy nauczyła się najwcześniejszego dostępnego spotkania dopiero w maju – dwóch bolesnych miesięcy.

„Pomyślałem:„ Nie mogę tak długo czekać. Coś się teraz dzieje ” – wspomina.

Więc wzięła sprawy w swoje ręce i sprawdziła się do szpitala metodystycznego w Houston. Prosty test odruchowy ujawnił coś poważnego: kiedy lekarze stuknęli w kolano, nie było odpowiedzi. Została natychmiast przyjęta.

W ciągu następnych 10 dni Salym przeszedł baterię testów: MRI, skany CT, biopsję mięśni i więcej pracy krwi niż mogła się zliczyć.

„Musi być bank krwi z moim nazwiskiem” – żartuje.

Ale najbardziej wyczerpujące były EMG, testy nerwowe, które obejmują wkładanie igieł do mięśni i wysyłanie impulsów elektrycznych.

„Są okropne” – mówi. „Wolałbym spędzić cały dzień w MRI niż przejść jeszcze jeden EMG”.

Czekając na wyniki kliniki Mayo, lekarze założyli ją od sterydów. Przyniosły chwilową ulgę, ale postęp trwał. Mimo to utrzymywała życie tak normalne dla swoich dzieci, które miały wówczas 8, 6 i 2-letnie bliźniaki.

„Właśnie powiedziałem im, że lekarze próbują pomóc mamie polepszyć się” – mówi.

Następnie, w maju, w końcu przybyło długo oczekiwane spotkanie ze specjalistą. Prowadził więcej EMGS, nawet testując jej język. Niewiele później, 23 maja 2023 r., Nadeszła odpowiedź.

„Spojrzał na mnie i powiedział:„ To nie wygląda dobrze ” – wspomina. „Kiedy wyniki biopsji powróciły, powiedział mi:„ Masz ALS ”. ”

Liufau, wówczas 31 -letnia zatrzymała się, gdy pamiętała moment, który wszystko zmienił. Według Stowarzyszenie ALSAmyotroficzne stwardnienie boczne jest postępującą chorobą neurodegeneracyjną, która wpływa na komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Nie ma lekarstwa.

Jej neurolog przedstawił brutalną rzeczywistość: w tym czasie dostępne były tylko trzy leki zatwierdzone przez FDA. Mogą spowolnić postęp, ale tylko o kilka miesięcy. Średnia długość życia po diagnozie? Dwa do pięciu lat.

„Jestem cichym crier” – mówi Liufau. „Łzy właśnie zaczęły spadać. Mój mąż trzymał to razem. Spojrzał na mnie i powiedział:„ W porządku ”. Ale moje serce – nie dla mnie, dla moich dzieci.

„To było tak, jakby moja dusza opuściła moje ciało” – dodaje. „Ból, masz nadzieję, że nikt inny nigdy nie musi poczuć”.

Nigdy nie przegap historii – zapisz się na Bezpłatny codzienny biuletyn ludzi Aby być na bieżąco z najlepszymi z tego, co ludzie mają do zaoferowania, od sławnych wiadomości po fascynujące ludzkie historie zainteresowania.

Przed diagnozą życie było pełne, radosne i szybkie. „To było szczerze moje wymarzone życie” – mówi. „Pracowałem. Mój mąż był strażakiem w Las Vegas, pracował 24–72-godzinne zmiany. Moje dzieci były w szkole i sporcie. Jeździłem je wszędzie. Zrobiłem całą mamę- posiłki, kąpiel, snu- podczas pracy. Było zajęte, ale piękne.”

Ale odkąd jej diagnoza dwa lata temu życie codzienne wygląda inaczej – cichsze, wolniejsze, bardziej zamierzone.

„Nie mogę już chodzić” – mówi obecnie Liufau. „Moje nogi są prawie całkowicie sparaliżowane. Nadal mogę poruszać palcami, ale nie w żaden użyteczny sposób. Więc używam teraz wózka inwalidzkiego”.

Jednak pomimo postępu diagnozy Liufau, którego dzieci mają teraz w wieku 10, 8 i 4 lat, koncentruje się na tym, co może zrobić i co się liczy.

Ona otwarcie dzieli swoją podróż Tiktok I Instagram (@alswithsalym), gdzie zbudowała rosnącą społeczność wsparcia. Jeden szczególnie wzruszający film, który ma dotarło do ponad 600 000 osóbpokazuje, jak uczy córki, jak robić włosy.

„Była taka dumna. Powiedziała:„ To są zabójcze! ” I właśnie się stopiłem – mówi mama. „Nazywam moich obserwatorów moimi pikantnymi samorodkami kurczaka, a ona wie o tym, rozumie. To była czysta radość”.

„Jest w tym wieku, w którym chce spróbować makijażu i fryzur”, dodaje Liufau, uśmiechając się. „I wiedziałem, że nadszedł czas, aby ją nauczyć, ponieważ moje ręce zaczynają iść. Nadal pracują, ale zwiną się. Chciałem więc przekazać to, zanim będzie za późno”.

To ta radość utrzymuje ją na uziemieniu.

„Po prostu staram się ich nauczyć wszystkiego, co mogę – jak trzymać ołówek, jak gotować ziemniaki, jak szydełkować” – mówi. „Jedna z moich córek robi jej pierwszą ścieżkę do naczyń. To są rzeczy, które chcę je zostawić”.

„Chcę pokazać ludziom, że mogą robić trudne rzeczy” – dodaje mama. „Nie bierz ruchu za coś oczywistego. Życie jest trudne – bez względu na swoją historię – ale możesz przecisnąć się. Nawet w ciężkie dni możesz znaleźć radość w czymś małym”.

Mimo to są chwile głębokiej frustracji i żalu.

„Nie jest w stanie robić pewnych rzeczy dla moich dzieci – to mnie łamie” – mówi. „Nawet robienie ich obiadu jest trudne. Musiałem przejść mojego 10-latka, jak ugotować prosty posiłek. Kąpiel bliźniaków? Nie mogę tego zrobić. Tylko podstawowe rzeczy, które robią mama-które chcę zrobić-i nie mogę”.

Ale nawet w najtrudniejszych momentach Liufau znajduje pocieszenie w małych rzeczach. Rankiem wywiadu z ludźmi jej mąż wyszedł do pracy i sama nie mogła wstać z łóżka. Wtedy jej 8-latka wkroczyła, aby pomóc. „To radość” – mówi.

W miarę upływu czasu Liufau zaczęła pisać listy – do swoich dzieci do męża – pełne miłości, mądrości i wspomnień, które chce zostawić. Jej przyjaciele i rodzina również zaczęli GoFundme Aby zebrać fundusze na niektóre zakwaterowanie, których potrzebuje, gdy jej stan się pogarsza.

„Kiedyś byłem osobą pięcioletnią plan”-mówi. „Teraz? Mieszkam z miesiąca na miesiąc. Moment na chwilę”.

Niedawno usiadła ze swoimi dziećmi i wyjaśniła prawdę, że nie będzie lepsza.

„Powiedziałem im:„ Przemę. Nie dzisiaj, jutro, a nawet wkrótce, mam nadzieję, ale pewnego dnia ”, dzieli się. „Zapytali:„ Będziesz tu jeszcze przez kilka lat? ” I powiedziałem: „Tak, mam taką nadzieję”. Powiedziałem im: „Wszyscy mija i idziemy do nieba. ”

Dzieci przyjęły to na swój sposób, choć Liufau wie, że jeszcze nie do końca rozumieją.

„Zadają pytania – na przykład:„ Czy tata zamierza ponownie ożenić się? ” – mówi. „I zawsze mówię:„ Jeśli tata znajdzie odpowiednią osobę ”. I oni są: „Nie, on nie może!” Nadal są tak młodzi, nie mogą całkiem owinąć głowy. ”

Jej 12-letnia siostrzenica wraz z nią i rodziną jej męża również wkroczyła, aby pomóc w najmłodszych lat. „Ona sama jest małym aniołem” – mówi Salym o swojej siostrzenicy. „Dobrze było mieć ją w pobliżu”.

Te rozmowy z jej dziećmi – delikatne, ciekawe, a czasem nieoczekiwanie zabawne – to tylko jeden ze sposobów, w jaki Liufau przygotowuje je na to, co nas czeka. Po cichu, prywatnie, ona też się przygotowuje.

W jednej z najbardziej osobistych decyzji, które podjęła od momentu diagnozy, Liufau zorganizowała zrobione swoje nekrolog – bez mówienia nikomu.

„Nawet nie powiedziałam mężowi” – mówi. „Nie wiedział, dopóki nie opublikowałem zdjęcia. Powiedział:„ Nie wiedziałem, że to zrobiłeś ”i powiedziałem mu:„ Wiem. Po prostu nie chciałem, żeby ktokolwiek wiedział. Chciałem, żeby to było jak kolejny dzień – jakbyśmy zrobili rodzinne zdjęcia, których i tak potrzebowaliśmy na Boże Narodzenie ”. ”

Wyjaśnia, że podczas gdy rodzinne sesje fotograficzne zwykle koncentrują się na ujęciach grupowych lub zdjęciach dzieci, poprosiła fotografa o coś innego.

„Zapytałem ją:„ Czy możesz zrobić moje zdjęcie nekrolog? ” – mówi cicho. „Nie chciałem, żeby było to zbyt daleko, kiedy straciłem więcej fizycznie. Ale nie chciałem, żeby to było przed moją diagnozą. Nazywam to„ Preemie ” – zanim stałem się tym, kim jestem teraz.”

To był ciężki dzień i wokół jej dzieci połknęła łzy.

„Nigdy nawet nikomu nie powiedziałem, dopóki go opublikowałem” – mówi. „Mój mąż powiedział:„ Myślałem, że chcesz, aby jeden z was stoi ”. I powiedziałem mu: „To już tak naprawdę nie jest był Ja, ale teraz to nie cała historia. Jestem trochę oboje – kim byłem i kim się stałem. I chciałem to, które to pokazało ”.