Kobieta jest wirusowa dzielenie się synem z porażeniem mózgowym (ekskluzywne)

Wydawało się, że wszystko idzie dobrze Lexi Cookciąża, dopóki nie wróciła do domu z świątecznych wakacji. Kiedy poszła do łazienki, zauważyła krew. W 29. tygodniu ciąży rodak z Utah uznał to za trochę dziwne, więc poszła do swojego technika ultrasonograficznego, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku. Po tym, jak lekarz sprawdził, Cook, wówczas 23 -letnia dowiedziała się, że jest w aktywnej pracy.

Ponieważ było tak wcześnie w ciąży, Cook, która jest żonaty ze swoją ukochaną z liceum, została przewieziona po drugiej stronie ulicy do szpitala, gdzie lekarze byli w stanie zatrzymać poród. Została na łóżku i przepisała leki, dopóki nie osiągnęła 34 tygodni, kiedy w końcu urodziła syna Bo.

Natychmiast po porodzie lekarze zabrali Bo na oddział intensywnej terapii noworodków (OIOM), aby upewnić się, że wszystko jest w porządku, ponieważ urodził się przedwcześnie. Następnej nocy Bo zaczął mieć drgawki.

„Po prostu to oglądaliśmy” – mówi wyłącznie Cook, który pracował jako asystent medyczny w biurze OB/GYN. „Przeprowadzili skany CT i inne testy, a lekarz OIOM wszedł i powiedział, że ma krwawienie z mózgu, co mogło być spowodowane dostarczaniem lub innymi czynnikami”.

„Po około 12 godzinach napady w końcu się zatrzymały” – dodaje. „Zatrzymaliśmy się na OIOME przez siedem dni, a do końca tygodnia lekarze powiedzieli, że wszystko jest całkowicie normalne, i zostaliśmy wysłani do domu. Nikt nie był zbyt zaniepokojony krwawieniem mózgu, ponieważ mówili, że czasami pchanie podczas porodu może powodować krwawienie z mózgu w noworodkach. Więc opuściliśmy, że wszystko będzie dobrze”.

Ale dwa miesiące później Cook zaczął zauważać, że coś było wyłączone. Kiedy próbowała porozmawiać z Bo, po prostu patrzył na nią tępo, bez żadnej reakcji. W miarę upływu czasu obserwowała noworodka swojej siostry, która wydawała się znacznie bardziej interaktywna i rozwojowo przed nami.

Zanim Bo miał około czterech miesięcy, Cook zabrał go do pediatry. Pediatra, jak wspomina Cook, zapewnił ją, mówiąc: „Był wcześnie. Dostanie się tam” i poradził jej, aby wróciła za miesiąc. Jednak kiedy Cook wrócił miesiąc później i wyjaśnił, że Bo wciąż nie reagował – pomimo machania dłoni przed twarzą i próbującą innych rzeczy – nie było nic. Tylko puste, martwe spojrzenie.

W tym momencie Cook został określony. Powiedziała pediatrę, że nie wychodzi, dopóki ktoś nie dał jej innej odpowiedzi. Po wielu miejscach pediatra ostatecznie zgodził się na MRI. Wyniki wykazały uszkodzenie mózgu z tyłu mózgu Bo, w pobliżu jego płata potylicznego.

Niedługo potem BO zdiagnozowano porażenie mózgowe, stan neurologiczny, który wpływa na ruch i napięcie mięśni z powodu uszkodzenia mózgu przed, podczas lub wkrótce po urodzeniu. Do dziś Cook nigdy nie otrzymał ostatecznej odpowiedzi na temat tego, co spowodowało uszkodzenie mózgu. Niektórzy lekarze przypisują to przedwczesnemu porodowi, podczas gdy inni twierdzą, że mogło być spowodowane dostawą.

Nigdy nie przegap historii – zapisz się na Bezpłatny codzienny biuletyn ludzi Aby być na bieżąco z najlepszymi z tego, co ludzie mają do zaoferowania, od sławnych wiadomości po fascynujące ludzkie historie zainteresowania.

Krótko po rozpoznaniu BO rodzina została skierowana do neurologów i genetyków. Ponieważ BO nadal był tak mały, zorganizowali większość jego zespołu opieki, aby odwiedzić swój dom, w tym fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych, terapeutów, terapeutów wizji i masażystów.

„Nie było wielu nadziei, kiedy lekarze dali nam diagnozę”-mówi Cook, która ostatecznie zrezygnowała z pracy, aby zostać mamą w pełnym wymiarze godzin w domu. „Większość lekarzy powiedziała nam, że prawdopodobnie nigdy nie zobaczy, nigdy nie mów i prawdopodobnie nigdy nie chodził. To wszystko, co usłyszeliśmy: Złe wieści po złych wieściach. Spotkanie każdego lekarza wydawało się przynosić więcej negatywnych aktualizacji. Poszedłem do pediatry, i to było jak:„ Och, teraz jest coś jeszcze nie tak. Musimy wysłać cię do tego specjalisty ”. ”

„To było przytłaczające” – kontynuuje. „Nie było nadziei. Tak długo, po prostu czułem się jak góra złych wieści”. Mama dodaje: „Po prostu pamiętam, że pomyślałem:„ Jak mam mu dać życie, które mam mu dać? ” ”

Ale potem, podczas wczesnego spotkania, coś się zmieniło. Cook, teraz 29 lat, pamięta spotkanie z lekarzem, który powiedział coś, czego nikt inny nie miał. Powiedział im, że mózg może się powtórzyć, że nowe ścieżki mogą się powstać. Chociaż lekarz nie był zbyt optymistą, zaoferował błysk nadziei.

„Po raz pierwszy ktoś powiedział nam, że istnieje możliwość” – wspomina Cook. „To było wszystko, co musiałem usłyszeć. Po tym wyszedłem stamtąd, myśląc:„ Okej, jest nadzieja. Mamy to ”. ”

Cook trzymała te słowa, wraz ze wsparciem swojej rodziny, przez dni, kiedy poczuła się beznadziejna. W jednej chwili przypomina sobie przytłoczone gniewem, gdy planowała przyjęcie urodzinowe Bo, wiedząc, że nigdy tego nie doświadczy. Ale kiedy nadszedł dzień, jej rodzina przygotowała pełne święto. Tańczyli, śpiewali i sprawili, że był to specjalna okazja.

Potem, wkrótce po pierwszych urodzinach Bo, Cook dostała swój pierwszy błysk nadziei. Pewnego dnia, kiedy Bo miał około 1,5 roku, siedział na wysokim krześle, podczas gdy Cook go karmił. Kiedy odwróciła się, by coś zrobić, łyżka minęła jego twarz. Ku jej zaskoczeniu, oczy Bo podążały za łyżką. Szczęka Cooka opadła z niedowierzaniem. Nie mogła w to uwierzyć.

„Miałem jedzenie dla niemowląt na całym dywanie” – śmieje się. „Wskakowałem, krzyczałem i myślę, że przestraszyłem go bzdury. Ale to był tylko jeden z tych momentów, w których po raz pierwszy zobaczył łyżkę i podążył za nią”.

Od tego momentu kamienie milowe trwały. Pewnego dnia zauważyła Bo, który usiadłby w pozycji W na podłodze, zaczynając się zbliżać do niej. Do dziś Bo nie czołgają się. Jeśli jest na podłodze i musi się poruszać, nazywają to „hopem żaby”, ponieważ popycha do przodu z nogami skakającymi za nim.

„Mieliśmy wiele wzlotów i upadków, ale nauka rzucania się z ciosami i szybko dostosowywania się jest zmieniającą grę”-mówi mama. „Kiedy masz dzieci niepełnosprawne, każdy dzień jest inny. Niektóre rzeczy, które działały wczoraj, już już nie robią, lub wchodzisz na wizytę u lekarza gotową na jedną rzecz, i zamienia się w coś zupełnie nieoczekiwanego. Możliwość szybkiego obrotu i zmiany kierunku była niezbędna do pozostania na powierzchni i poruszania się naprzód”.

Mniej więcej w tym czasie Cook zaczął dzielić się podróżą Bo Tiktok. Jej pierwszy film, z jej próbującymi butami na Bo, ponieważ jego aparat ortodontyczny utrudniał znalezienie butów, które pasują, stały się wirusowe, gromadząc ponad 3 miliony wyświetleń. Film zalał jej skrzynkę odbiorczą wiadomościami od innych rodziców, z których wielu powiedziało: „Mój syn ma to samo, co twój syn. Po prostu dałeś mi tyle nadziei. Nie radziłem sobie dobrze. Dziękuję”.

W miarę upływu lat, a BO, obecnie 7, rozpoczęła szkołę publiczną, Cook nadal dzielił się okazjonalnymi filmami, prezentując zarówno kamienie milowe, jak i wyzwania. Jeden z najważniejszych momentów przyszedł, gdy Bo zrobił swoje pierwsze kroki w wieku 3,5 roku. . Wideo z tego momentu Od tego czasu zdobył ponad 2 miliony wyświetleń.

Zaledwie dzień lub dwa po opublikowaniu wideo z Bo Walking mąż Cooka wrócił do domu i zauważył, że płacze.

„Powiedziałem:„ Musisz przeczytać te komentarze. Spójrz na to! ” I pokazałem mu wiadomości od tak wielu ludzi, którzy dzielili się swoimi historiami – mówi Cook. „Ludzie mówią:„ Mam porażenie mózgowe i nie miałem chodzić. Teraz jestem prawnikiem ”. To było niesamowite. To było tak poruszające się, aby tak wielu innych dzieliło się z nami swoimi doświadczeniami ”.

„Powiedziano mi, że nigdy nie zobaczy mojej twarzy. Powiedziano mi to. Jako mama myślisz:„ Och, tak bardzo kocham mojego syna i nigdy mnie nie zobaczy. Nigdy nie zobaczy mojej twarzy ” – dodaje. „Tak więc, ten chodzący film-to był wielki moment. Po pierwsze, ponieważ szedł, ale dwa, ponieważ widział mnie. Widział swoją mamę i mógł do mnie dotrzeć. Wiedział, gdzie jestem. Szczerze, po prostu mnie widzi-to wszystko. Nadal nie widzi dobrze-wcale nie widzi dobrze. Ma swoją kaneczkę w szkole.

W miarę wzrostu BO co trzy miesiące rodzina podróżuje pięć godzin w jedną stronę na swoje leczenie. Odwiedzają podstawowe szpitale dla dzieci i Shriners, w których lekarze i personel spotkali w obu miejscach, są absolutnie fenomenalne. W grudniu 2023 r. Cook podzielił się, że lekarz w Shriners Hospital wykonał zmieniającą życie operację BO, wydłużając wszystkie mięśnie w nogach-od ścięgna Achillesa do pachwiny-co zrobiło ogromną różnicę w zmniejszeniu ucisku jego ciała.

W szkole jego pełnoetatowy doradca stał się jego najlepszym przyjacielem. W ciągu dnia zostanie pociągnięty do terapii zajęciowej, fizykoterapii i terapii wzrokowej.

„Każda osoba, którą poznaliśmy podczas naszej podróży, wywarła tak naprawdę pozytywny wpływ na nasze życie i nie mogliśmy być tam, gdzie jesteśmy bez nich” – mówi mama. „Rozumiemy, że czasami ich praca jest długa, monotonna i wyczerpująca, ale dla rodzin z niepełnosprawnością dzieci uważamy, że ich praca jest najważniejsza na świecie”.

„To powiedzenie jest prawdą – zajmuje wioskę i jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą osobę, która dołączyła do naszej wioski po drodze” – dodaje.

Każdego marca, podczas miesiąca świadomości w porażeniach mózgowych, zapraszają całą swoją rodzinę i przyjaciół. Tworzą zielone koszule z udziałem „idź po Bo” i robią duży spacer po mieście. Jeśli Bo chce z nimi chodzić, to zrobi; Jeśli chce jeździć obok siebie, będą jeździć. Po spacerze mają gry na podwórku i organizują wielką imprezę, aby świętować.

Uwielbia także obserwować swojego młodszego syna, teraz 3, pomaga Bo – którego niedawno zdiagnozowano autyzm – wkładając rano na jego aparat ortodontyczny. Zawsze chętnie pomaga, jeśli Bo potrzebuje również pomocy w wstaniu.

„Nigdy nie zmieniłbym tego doświadczenia, nawet gdyby ktoś zaoferował mi miliard dolarów” – mówi. „Nie zmieniłbym Bo ani nie uczyniłbym go„ normalnym ”. Nie przyjąłbym się tej oferty. Ale myślę: „On jest najfajniejszym dzieckiem na świecie”. Dwie rzeczy mogą współistnieć i musiałem się tego nauczyć w ciągu ostatnich kilku lat ”.