Nastolatek staje się wirusowy po poddaniu dwóch przeszczepów wątroby (wyłącznie)

Emma Mendelssohn Miała zaledwie 15 lat, kiedy po raz pierwszy zauważyła żółty odcień wkradający się do jej skóry.

Był maj 2018 r., A student drugiego roku w szkole średniej z San Francisco Bay Area wysłał e -maila do lekarza, który kazał jej mieć oko. Potem, tak nagle, jak się wydawało, żółtaczka zniknęła. Dzięki sportowi, szkole i powrotu do domu za rogiem Mendelssohn odrzucił go wraz z następnymi zmęczeniem. W tym czasie skonfiskowała to, by być zajętym nastolatkiem.

Ale pod koniec października, zaledwie kilka dni przed weekendem powrotu do domu, jej skóra znów zmieniła głęboki żółty – i tym razem nie zniknęła. Wyczerpanie również się pogorszyło.

„Pomyślałem:„ Dobra, co jest faktycznym F. To nie jest normalne. To nie jest chłód ”, mówi Mendelssohn wyłącznie.

Wróciła do lekarza, który zamówił pracę krwi. Na początku wszystko wyglądało normalnie, z wyjątkiem jednego wyniku, który jeszcze nie wrócił: jej poziom enzymu wątroby. To było we wtorek. W środę – Halloween – została pilnie wezwana na pogotowie.

Lekarze dali jej torbę leków, mając nadzieję, że ustabilizują jej funkcję wątroby. Jeśli się powiedzie, zostanie przeniesiona do szpitala dziecięcego Oakland na infuzje sterydów. Jeśli nie, zostanie wysłana do Centrum Medycznego UCSF w celu awaryjnego przeszczepu wątroby.

„Byli jak:„ Jesteście w rodzaju pomieszania. Musisz wrócić ” – wspomina. „Czułem się chory, ale pomyślałem, że po prostu mam zły błąd żołądkowy, a może grypę. Nie sądziłem, że umieram”.

„Pamiętam, jak pomyślałem:„ Okej, to wydaje się trochę traumatyczne. Obawiam się. Myślę, że to trochę ”. I powiedzieli: „Nie, dziewczyno, jesteś ugotowany”. I pomyślałem: „Dobra … no dobrze”. ”

W miarę upływu dni jej liczba laboratorium pogorszyła się.

Wkrótce Mendelssohn został przeniesiony do UCSF Medical Center, gdzie lekarze zdiagnozowali ją Autoimmunologiczne zapalenie wątroby – Rzadki stan, w którym układ odpornościowy atakuje wątrobę. Odkryli też, że miała Choroba HashimotoKolejne zaburzenie autoimmunologiczne, które wpływa na tarczycę.

Rozpoczęli ją na sterydach przez około półtora dnia, podczas gdy lekarze zdecydowali, czy jej wątroba może zostać uratowana, czy też potrzebuje przeszczepu.

„Ostatecznie była to moja decyzja” – mówi, dodając, że jej rodzice są rozwiedzeni i zawsze była niezależna. „Powiedzieli mi:„ Masz tydzień na życie lub możemy umieścić cię na liście przeszczepów ”. Więc pomyślałem: „Tak, te szanse są dość oczywiste. ”

Nigdy nie przegap historii – zapisz się na Bezpłatny codzienny biuletyn ludzi Aby być na bieżąco z najlepszymi z tego, co ludzie mają do zaoferowania, od sławnych wiadomości po fascynujące ludzkie historie zainteresowania.

Do piątku Mendelssohn został oficjalnie dodany do listy przeszczepów. Zaledwie dwa dni później – w niedzielę – otrzymała nową wątrobę.

Podczas pobytu w szpitalu przypomina sobie, jak kobieta weszła do jej pokoju, pytając, czy chce spełnić życzenie. W tym czasie Mendelssohn powiedział jej, że może dać to komuś innemu. Kobieta odpowiedziała: „Nie, tak naprawdę to działa. Jeśli jesteś chory, po prostu je dostaniesz”.

„To uświadomiło mi:„ Och, jestem chory, naprawdę jestem chory przez resztę życia ” – dodaje. „To będzie coś, co będzie teraz powszechne w moim życiu na zawsze”. ”

Ale nawet po operacji życie nie wróciło natychmiast do normy. Mendelssohn, obecnie 22 -letnia, musiała uczynić podstawowe zadania – w tym jak się popchnąć, odwrócić się na bok, a nawet chodzić. Chociaż było to trudne, była tak zdeterminowana, aby wyjść ze szpitala, że nawet jej się nie obchodziło. Im więcej ćwiczyła, tym łatwiej.

Wraz z zadaniami rearningowymi Mendelssohn stanął w obliczu wyczerpującego kilku lat powrotu do zdrowia, głównie z powodu powikłań obejmujących jeden z jej przewodów żółciowych: został związany lub zszyty podczas procesu ekstrakcji dawcy. Ten problem spowodował uporczywe problemy i sprawiło, że gojenie się powolne i bolesne.

Jej ciało zajęło prawie trzy lata, aby w pełni zaakceptować nową wątrobę. Ale kiedy przeszła przez tak długi odcinek, jej ciało w końcu zaczęło się stabilizować. Ukończyła szkołę średnią i zaangażowała się na Colorado State University. Zanim przeprowadziła się do Kolorado na studia, Mendelssohn mówi, że znów czuła się zdrowo.

„Rok pierwszego roku był świetny. Drugi rok także świetny. Ale młodszy rok, zacząłem zauważać, że nie czuję się już tak dobrze” – mówi.

Ten znany żółty odcień – ten sam wczesny objaw z lat wcześniej – powrócił. Wróciła do domu na przerwę zimową i zrobiła laboratoria, mając nadzieję, że będzie to szybka naprawa. Początkowo lekarze myśleli, że można go rozwiązać za pomocą ERCP – procedury stosowanej do usuwania przewodów żółciowych i wstawienia stentów.

„Powiedziałem wszystkim:„ Nie martw się, wrócę za tydzień ”. Nie wróciłem za tydzień ”.

Po powrocie do Kalifornii lekarze odkryli, że jej poziom enzymu wątroby był wyjątkowo podwyższony i pogarszający się. Nastąpiła bateria testów: biopsje, ultradźwięki, MRI i inne. Ale nic nie wyjaśniło, dlaczego jej ciało nie reagowało na leczenie.

Wtedy testowali coś tak rzadkiego, że większość pacjentów z przeszczepem nigdy o tym nie słyszała: odrzucenie za pośrednictwem dawcy. Stan występuje, gdy przeciwciała w wątrobie dawcy i układ odpornościowy biorcy zaczynają się atakować.

„Powiedzieli:„ Nikt tego nie rozumie. Bardzo wątpię, aby to było ” – wspomina Mendelssohn. „Ale ze szczęściem? Miałem to”.

„Nie było protokołu leczenia” – mówi. „Nikt nie powiedział:„ Oto plan ”. Po prostu siedziałem w domu. ”

W końcu zaczęła się od immunoterapii-leczenie raka obejmujące koktajl leków dostarczanych przez cotygodniowe infuzje. Ciągle musiała być monitorowana pod kątem wirusa Epsteina-Barra, ponieważ dla niej może rozwinąć się w chłoniak. W pewnym momencie nawet umówiła się na wirusa, ale na szczęście nie postępowało.

„Wtorki dostałem jeden dwugodzinny wlew, czwartki inny. Potem miałem sześciogodzinny zastrzyk trzeciego leku”-wyjaśnia. „Czułbym się jak absolutne bzdury dla psów przez dwa dni, a potem zrób to wszystko ponownie”.

Cykl trwał przez osiem wyczerpujących tygodni. A najtrudniejsza część? Mendelssohn nie wiedziałby, czy leczenie działało do samego końca. Ale w głębi duszy wiedziała, że jeśli nie zareaguje, zmierzyłaby się z kolejnym przeszczepem wątroby, czymś, czego chciałaby uniknąć po wszystkich komplikacjach od pierwszych.

„Myślę, że kiedy byłem po raz pierwszy hospitalizowany, już pogodziłem się z pomysłem umierania, po prostu zaakceptując to za to, co to było” – mówi. „Więc kiedy nadszedł drugi raz, nie znałem tej koncepcji. Byłem z tym w porządku. Byłem zadowolony z tego, jak żyłem swoim życiem i nigdy nie czułem się zdenerwowany ani żałobny z powodu wszystkiego, co zrobiłem – jak żałuję, że nie mam więcej czasu na naprawę lub zrobienie czegoś”.

„Po moim pierwszym przeszczepie naprawdę przyjąłem każdą chwilę i skorzystałem z każdej okazji” – dodaje. „Nigdy nie żałowałem, ponieważ szczerze mówiąc, poczułem, że gdybym umarł, byłbym w pełni zadowolony z tego, jak żyłem przez 22 lata”.

Wśród niepewności i wyzwań fizycznych zwróciła się do Tiktoku, częściowo, aby poradzić sobie, częściowo udokumentować swoje doświadczenie, a częściowo podnoszenie świadomości na temat często ukrytej rzeczywistości życia przeszczepu. Będąc środkowym dzieckiem ze starszą siostrą i dwoma młodszymi braćmi, nie była obca dzikim komentarzom. Aby wyprzedzić negatywność, chciała żartować o sobie, zanim ktokolwiek inny.

„Nie staram się być inspirująca” – mówi. „Chcę tylko, żeby ludzie znali prawdę: te rzeczy są trudne. A czasem to brzydkie”.

Na początku nie spodziewała się, że jej filmy przyciągną wiele uwagi. Ale kiedy zdobyli przyczepność, odpowiedź dała jej zarówno poczucie celu, jak i platformę. Jej szczerość, suchy humor i emocjonalna uczciwość rezonowały z tysiącami – niektórymi odbiorcami przeszczepu, inni po prostu zainspirowani jej odpornością.

„Byłem jak, cholera, obserwuje mnie wielu ludzi. Nie mogę po prostu umrzeć – to trochę popsuć” – mówi. „Czuję, że powinienem przynajmniej spróbować”.

„Ostatecznie zdecydowałem, że prawdopodobnie lepszym pomysłem jest wypróbowanie drugiego przeszczepu i nie umrzeć w tym momencie. Ale nie byłem tego fanem w najmniejszym stopniu”, dodaje ze śmiechu. „Pomyślałem:„ Cholera, to jest do bani. Nienawidzę tego. Nie wiem, dlaczego postanowiłem to zrobić ”. Ale byłem już za daleko. I nie urodziłam się, więc pomyślałem: „Bzdura”. I po prostu przeszedłem przez to. ”

Jej młodszy brat – wówczas gimnazjum – był kolejną motywacją.

„Pomyślałem:„ Naprawdę nie chcę przegapić jego ukończenia studiów. To też trochę popsuły ”. ”

Mimo to nie żyła tylko dla innych – też walczyła o siebie. Autoimmunologiczne zapalenie wątroby, wyjaśnia, nie jest czymś, co pokonałeś; To jest coś, co zarządzasz. „Nadal mam to. Zawsze tak zrobię. Niestety nie ma lekarstwa. I też niewiele badań”.

Właśnie tam wkroczyli jej dwaj najbliżsi przyjaciele, Molly i Riley. Chociaż uczęszczali do różnych szkół podstawowych, stali się nierozłączni po spotkaniu w gimnazjum. Lato powiedziała im, że nie chce kolejnego przeszczepu, byli jednymi z pierwszych ludzi, w których się zwierzyła.

„Wyjaśnili, że nie musiałem dla nich zmieniać zdania. Mogłabym robić, co chciałem” – mówi.

Ale zamiast ją popychać, podjęli działanie-założenie organizacji non-profit w celu wsparcia badań i nacisku na lekarstwo.

„To naprawdę, naprawdę fajne” – mówi Mendelssohn. „Podnoszenie świadomości na Tiktok było szczerze, kiedy kiedykolwiek widziałem tę chorobę publicznie. To nie jest tak powszechne. Ale tak – zdecydowanie utknęło ze mną. Nie ma teraz lekarstwa, ale mam nadzieję, że pewnego dnia się zbliżymy, a nawet ją znajdziemy”.

Obecnie Mendelssohn twierdzi, że jej zdrowie jest dość stabilne. Wróciła do rejonu zatoki San Francisco i planuje tam ukończyć college.

Tym razem jej powrót do zdrowia był znacznie szybszy w porównaniu do jej pierwszego przeszczepu. „Ostatnim razem zajęło mi 17 dni, aby wyjść ze szpitala” – wspomina. „Dosłownie musiałem uczynić, jak chodzić – to zajęło półtora tygodnia. Wszystko było tak przedłużone”.

Teraz stoi w obliczu nowych ograniczeń: bez spadochronu, bez pływania z wielkimi białymi rekinami, bez niebezpiecznych wyczynów. Większość ludzi może odrzucić te granice jako niewielkie, ale dla Mendelssohna spadochronie było marzeniem, który miała nadzieję ścigać.

„Myślę, że będę musiał zadowolić się wirtualną rzeczywistością czy coś w tym rodzaju” – żartuje. „Ale wymyślę to”.

Opisuje się wyraźnie: „Naprawdę jestem zwykłą galą. Kiedy jesteś w takiej sytuacji, uczysz się, jak sobie z tym poradzić. Nie jestem jakąś wyjątkową, szaloną osobą – to tylko karty, które otrzymałem. Więc wymyślisz, jak grać w rękę”.

„Ludzie zawsze mówią:„ Jeśli nie możesz naprawić czegoś w pięć minut … ”To prawda” – dodaje. „Z perspektywy czasu są o wiele większe rzeczy do stresowania niż ciasto, które nie pieczyli się dobrze lub nie dostaje złej oceny podczas testu. Zawsze jest inny test. To naprawdę nie jest tak znaczące. Ludzie traktują rzeczy tak poważnie, ale czasami to nie jest taka wielka sprawa”.