Mężczyzna zjadł tylko 3 rzeczy z powodu rzadkiej choroby. Teraz próbuje prawdziwego jedzenia (ekskluzywne)

Przez większość jego życia 24-letni Ben Sutter Nigdy nie wiedziałem, jak to jest jeść prawdziwy posiłek.

Zdiagnozowane w wieku zaledwie 15 miesięcy z eozynofilowym zapaleniem żołądkowo -jelitowym (EGE) – rzadka, przewlekła choroba, w której ciało atakuje pewne pokarmy, jakby były szkodliwymi najeźdźcami – polegał całkowicie Neocate SplashMedicalnie sformułowany napój, który był pakowany w wygodne pudełka na sok.

Zanim miał 20 lat, tylko trzy potrawy – ziemniaki, ryż i kukurydza – zostały uznane za bezpieczne, a nawet te apelują tylko z odpowiednim przygotowaniem. Testowanie czegoś nowego oznaczało poddanie się górnej endoskopii, inwazyjnego i niewygodnego procesu, który sprawił, że próba jedzenia wydawała się bardziej starym niż przyjemnością.

Ale wszystko zmieniło się, gdy Sutter został zatwierdzony do dupiksentu w 2021 r., Lek na receptę, który jest skierowany do stanu zapalnego i pozwala mu swobodnie jeść bez ciągłych testów. Miesiąc po tym, jak zaczął używać leku, jego endoskopia była jasna po raz pierwszy od prawie 16 lat.

Teraz, z prawie każdym jedzeniem na talerzu, Sutter nurkuje po raz pierwszy – i dokumentowanie każdego kęsa na tiktok.

„W pewnym sensie zdajesz sobie sprawę, ile społeczeństwa zbuduje się wokół jedzenia… przyjęcia urodzinowe i wydarzenia”, mówi Sutter wyłącznie. „Zawsze jest pewien aspekt, który obejmuje jedzenie i myślę, że tak naprawdę nie zdajesz sobie sprawy, że dopóki nie będziesz w stanie w nim uczestniczyć”.

W wieku od 3 do 16 lat Sutter codziennie używał rurki do karmienia. Przez lata nosił pompę żywieniową, która zawierała dwa pudełka z formuły, wszędzie. Karmił go przez 30 minut do godziny, w zależności od tempa, w którym go ustawił, i tak otrzymał odżywianie przez 13 lat.

Uczenie się w domu ułatwiło zarządzanie jego stanem. Raz w tygodniu Sutter uczestniczył w spółdzielni, co pozwoliło mu nawiązać kontakt z innymi jako z natury osobą społeczną. Dało mu to, co najlepsze z obu światów: elastyczność i społeczność.

Chociaż jego ograniczenia dietetyczne na początku nie przeszkadzały mu około 12, zaczął walczyć z pomysłem chęci bycia „normalnym” jak inne dzieci.

Na szczęście mówi, że jego „rodzice i rodzina byli naprawdę nieugięci, jeśli chodzi o kolację każdej nocy, nie chodzi o jedzenie”.

„Chodziło o spędzanie czasu z rodziną” – mówi. „Chodziło o uczenie się o sobie nawzajem”.

Z trzema starszymi braćmi w domu, jego matka próbowała włączyć Suttera w jak największej liczbie działań – zawsze znajdując kreatywne sposoby, aby poczuć się „normalnym” na swój sposób, szczególnie na wakacje, które obracały się wokół jedzenia, takich jak Halloween i Święto Dziękczynienia.

Przez jedne urodziny jego rodzice skontaktowali się z firmą, która wytwarzała maszyny do cukierków, wyjaśniając ekstremalne ograniczenia dietetyczne ich syna. Ponieważ zwykły cukier był bezpieczny, firma utaleniała swoją własną maszynę, aby mógł cieszyć się bez skromnym bawełnianym cukierkiem – jedną z niewielu smakołyków, które faktycznie mógł zjeść – za każdym razem, gdy chciał.

„Moja mama starała się formować to w tort urodzinowy” – mówi. „I gdzieś jest moje zdjęcie z widelcem, a to tylko białe ciasto, które wygląda po prostu waty.”

Rodzice Suttera zawsze przypominali mu, żeby nie współczuł sobie I że nadal może cieszyć się życiem, nawet bez doświadczania jedzenia jak większość jego rówieśników.

Nigdy nie przegap historii – zapisz się na Bezpłatny codzienny biuletyn ludzi Aby być na bieżąco z najlepszymi z tego, co ludzie mają do zaoferowania, od sławnych wiadomości po fascynujące ludzkie historie zainteresowania.

„W szkole średniej przeszedłem na picie pudełek soków w formule w pełnym wymiarze godzin”, mówi Sutter. „I tak po prostu nosiłbym tę małą jak czarną torbę, a po prostu ma w sobie całą wiązkę pudełek z sokami. I to było tylko moje jedzenie”.

Jeśli chodzi o uczęszczanie do college’u, Sutter stwierdził, że ludzie ogólnie bardzo rozumieli jego stan. „Mam na myśli, że jeśli przejdziesz obok mnie na ulicy, nic nie wiedziałbyś” – przyznaje Sutter. „Wyglądam jak normalna osoba”.

Teraz, gdy może wprowadzić więcej do swojej diety, sugestie – szczególnie od mężczyzn – są prawie zawsze takie same: musi spróbować piwa lub steku.

„Ale oparłem wszystkie potrawy, które mogłem wypróbować, każde istniejące jedzenie, z dwóch rzeczy: jak to wygląda? Czy wygląda trochę chrupiące i czy dobrze pachnie?” On ujawnia. „Więc toast był idealnym uosobieniem i krzyżem obu tych rzeczy. Toast był tak dobry, jak to miało, i nie mogłem się doczekać, aby spróbować toast”.

Obsesja Suttera na punkcie chrupiących tekstur wynikała z jego wczesnych nawyków żywieniowych. Dorastając, oprócz cukru, jedynymi potrawami, które mógł jeść, były wszystkie skrobie, a on lubił je tylko w formie. Crunch był jedyną teksturą, jaką kiedykolwiek wydawało mu się właściwe.

„Więc aby być w porządku, możesz iść i zjeść cokolwiek i zjeść coś, co jest miękkie teksturowanie? To było dla mnie bardzo niewygodne” – przyznaje Sutter. „Nie jest to dobry czas”.

Próbowanie New Foods otworzyło dla niego zupełnie nowy świat. Przed Dupixent Sutter musiałby próbować potrawy, jedząc jeden przedmiot konsekwentnie, codziennie, przez miesiąc, nie zmieniając nic innego w swojej diecie. Następnie musiałby mieć górną endoskopię pod koniec badania, aby sprawdzić zapalenie.

„Naprawdę trudno jest jeść jedną rzecz konsekwentnie każdego dnia, przez miesiąc lub dwa. Nie lubię mieć górnych endoskopii. Nie są zbyt zabawnymi” – dzieli się. „Więc zawsze było tak odstraszające w próbowaniu jedzenia, które dodało kolejną warstwę”.

Po trzech miesiącach dupixent jego ostatnia endoskopia wróciła. W rezultacie Sutter był zatwierdzony do wypróbowania wszystkich owocówwarzywa i mięso – z wyłączeniem owoców morza i głównych alergenów Mleko i jajka.

„Nigdy nie zapomnę wracać do domu z lunety, a ja siedzę w moim mieszkaniu. Moja żona stawia przede mną marchewkę i myślę, że kawałek selera, ponieważ oba były chrupiącymi rzeczami” – wspomina Sutter.

„I nie jestem niespokojną osobą. Zazwyczaj nie denerwuję się – lęk nie jest czymś, z czym miałem do czynienia – ale pociłem się, po prostu wpatrywałam się w jedzenie. Byłem tak zdenerwowany, tak się bałem” – dodaje.

W końcu udało mu się ugryźć – jeden tak mały, że jego żona wciąż się z tego śmieje, żartując, że nawet nie widziała, co zjadła. Nienawidząc smaku, Sutter rzucił jedzenie w śmieci i odszedł. W tym momencie zdał sobie sprawę, że proces będzie znacznie trudniejszy niż się spodziewano.

„Całe życie spędziłem, nie muszę planować, kiedy usiąść na posiłki i nie martwić się o niedogodności związane z robieniem jedzenia” – wyjaśnia. Ostatnio cieszy się z wykonanych batonów granola, ponieważ są łatwą, dostępną opcją, prawie jak zamiennik jego pudełek z sokami.

„Nadal pracuję nad objętością, ponieważ jedną rzeczą, o której też nie zdawałem sobie sprawy, że nigdy nie rozszerzyłem żołądka” – mówi Sutter. Kiedyś pije około jednego pudełka na sok, ale z bardzo małym żołądkiem nawet dwa pudełka mogłyby sprawić, że czuje się nieswojo pełny, czasem do tego stopnia, że ​​trudno było mu oddychać.

Każde pudełko było tylko 237 mililitrów, mniejsze niż puszka napoju gazowanego, ale wystarczyło, aby uzyskać jego pojemność. To sprawiło, że jedzenie wydawało się fizycznie przytłaczające, co było jedną z nieznajomych jego doświadczenia.

„Kiedy siadam z prawdziwym jedzeniem przede mną, na przykład jeśli odłożyłem kanapkę i ma na sobie dwa kawałki sałaty i jeden kawałek szynki, zanim to zrobię, jestem w zasadzie pełny”, dzieli się. „I zjedzenie tego zajmuje mi pół godziny”.

Od czasu decyzji o wypróbowaniu nowych potraw, Sutter dokumentuje swoje reakcje online. Jedno jedzenie, które myślał, że pokocha, ale nie? Jabłka. Kruz wydawał się idealnym dopasowaniem, ale kiedy w końcu spróbował, było bardziej soczyste i bardziej patyk niż oczekiwano. Uświadamia sobie, że jest o wiele więcej do jedzenia niż tylko tekstury.

Kolejną z największych niespodzianek były przyprawy. Nigdy nie miał pieprzu ani nic pikantnego, nawet łagodne smaki wydają się przytłaczające. Pepper faktycznie opuści język, a pikantne potrawy mają o wiele więcej kopnięcia, niż kiedykolwiek sobie wyobrażał.

„Nawet nie zbudowałem nawyku siedzenia, aby jeść jedzenie. Nie zbudowałem nawyku przygotowywania jedzenia. Nie wiem, jak gotować” – przyznaje. „To o wiele więcej, niż się spodziewałem”.

Niemniej jednak, Sutter uważa, że ​​żył niesamowicie pełnym życia – Podróżował, ukończył studia, ożenił się i jest otoczony miłością i wsparciem.

Widział komentarze online od ludzi, którzy mówią, że nie mogli sobie wyobrazić życia bez jedzenia – ale dla niego nigdy nie chodziło o to, co nie mógł jeść, a raczej to, co mógłby osiągnąć, niezależnie od jego stanu.

„Więc zdecydowanie myślę, że właśnie zrobiłem perspektywę: po prostu idź dalej”, mówi ludziom. „Jest dużo życia do cieszenia się i nie musi być w pobliżu jedzenia”.