Moje życie zawsze było naznaczone dziwną dunością.
Byłem Dux z mojej szkoły średniej, ale nie miałem najlepszego przyjaciela do handlu tajemnicami i bransoletkami przyjaźni.
Ukończyłem podwójny stopień, ale nie mogłem nawiązać kontaktu wzrokowego z uroczymi facetami na moich zajęciach.
Pracuję profesjonalnie i miałem nagłówek na stypendium doktoranckie, ale W wieku 31 lat Nadal nigdy nie miałem chłopaka.
Wstyd mojej różnicy był wszechstronny, dopóki nie zdiagnozowano mnie jako autystyczny w wieku 28 lat.
Wreszcie moje życie miało sens: moje dziwactwa sensoryczne, walki ze zdrowiem psychicznym, a zwłaszcza moja „niezręczność społeczna”.
Dla wielu kobiet takich jak ja diagnoza autyzmu pojawia się w późniejszym życiu – jeśli w ogóle jesteśmy zdiagnozowani.
Według ostatnich badań prawie 80% kobiet autystycznych pozostaje nierozpoznanych w wieku 18 lat.
Przez długi czas autyzm był uważany za „męski” stan, a cztery razy więcej chłopców zdiagnozowano co dziewczęta.
Teraz jednak eksperci zdają sobie sprawę, że autyzm jest znacznie bardziej powszechny u dziewcząt i kobiet niż wcześniej sądzono.
Mimo to kryteria diagnostyczne dla autyzmu pozostają skoncentrowane na mężczyzn, co oznacza, że dziewczęta i kobiety często pozostają nierozpoznane i nieobsługiwane.
Jednak nawet w przypadku diagnozy kobiety autystyczne często napotykają bariery, które otrzymują odpowiednie wsparcie.
Weźmy na przykład moje doświadczenie w krajowym programie ubezpieczeń niepełnosprawnych (NDIS).
Według NDIS program priorytetowo traktuje „wybór i kontrolę” uczestników oraz wsparcie, które są „rozsądne i konieczne” w celu poprawy jakości życia osób niepełnosprawnych, niezależności i umiejętności społecznych.
Ubiegając się o NDI, miałem nadzieję, że w końcu dostanę pomoc – potrzebuję, szczególnie z powodu mojej izolacji społecznej.
Nie mam partnera i obaj moi rodzice zmarli.
Po roku oczekiwania na moją aplikację dostałem połączenie zmieniającego życie kobiety z głosem słonecznym.
„Wzywam, aby poinformować cię, że jesteś teraz uczestnikiem NDIS” – powiedziała.
Ulga zalała mnie, ale była krótkotrwała.
Podczas mojego pierwszego spotkania planowania pracownik NDIS zapytał mnie, jakie wsparcie chciałbym.
„Terapia psychoseksualna i fizjoterapia dna miednicy” – odpowiedziałem.
„A może aparat słuchowy dla mojego lewego ucha”.
„W jaki sposób są związane z twoim autyzmem?” zapytała.
Niezręcznie wyjaśniłem, w jaki sposób mój lęk społeczny i trauma są przechowywane w moich mięśniach miednicy, a Stan zwany vaginizmem.
Te terapie, wyjaśniłem, oznaczają, że pewnego dnia będę miał pewność siebie i fizyczną zdolność do normalnego romantycznego, seksualnego związku, tak jak wszyscy inni.
„Nie każdy, kto ma autyzm, doświadcza traumy” – powiedziała.
„Nie ma bezpośredniego związku od autyzmu do terapii psychoseksualnej lub fizjoterapii dna miednicy dla twojej pochwy… cokolwiek”.
Wstyd mnie przetoczył.
„Są one uważane za zabiegi medyczne”, kontynuowała, „więc nie są objęte NDIS, ale Medicare”.
Cała moja odwaga zajęła wskazanie, że żadna z tych terapii nie jest objęta Medicare.
Później dowiedziałem się, że zarówno terapia psychoseksualna, jak i fizjoterapia mogą być objęte przez NDIS.
Pod koniec rozmowy planista NDIS zaoferował mi dostęp do mowy i pracownika wsparcia, pomimo faktu, że nie mam przeszkód i czuję się komfortowo.
Jako uczony niepełnosprawny wiem, dlaczego upadłem przez pęknięcia.
Podobnie jak wiele usług, które mają na celu pomóc ludziom autystycznym, NDIS jest stronniczy przez lata zorientowanej na mężczyzn retoryki diagnostycznej i leczenia.
Ta podstawowa nurt mizoginii medycznej podsyca ignorancję na temat tego, jak autyzm przedstawia u dziewcząt i dorosłych kobiet, a zatem, jakie mogą być „rozsądne i konieczne” wsparcie.
Innymi słowy, ponieważ jestem autystyczny, zaoferowano mi terapię mowy i pracownik wsparcia, który rozumiem, jest powszechny dla mężczyzn autystycznych.
Ale jestem autystyczną kobietą i nie potrzebuję terapii mowy.
Potrzebuję terapii fizycznej i psychicznej, aby móc budować swoją pewność siebie i uleczyć moje traumatyczne ciało, aby relacje nie były przerażające, a seks nie był bolesny.
A ja nie sam w walce z romansem i seks.
Badania pokazują, że kobiety autystyczne często mają gorszy poziom ogólnego funkcjonowania seksualnego, czują się mniej dobrze w relacjach seksualnych niż mężczyźni z autysfakcją, a także są narażone na większe ryzyko stania się ofiarą napaści seksualnej lub nadużycia.
Według ostatnich badań 9 na 10 kobiet autystycznych doświadczyło przemocy seksualnej.
Jestem wśród nich.
Pomimo takich statystyk, wsparcie dla kobiet autystycznych jest rzadkie i trudne do uzyskania, nawet dla tak zwanych „wysoko funkcjonujących” autystycznych ludzi, takich jak ja.
Zastanawiając się nad moim doświadczeniem NDIS, myślę, że „to nie powinno być takie trudne”. Ale tak jest.
I ma prawdziwe implikacje.
W pubie, w którym hałas pogarsza moje upośledzenie słuchu, nie słyszę właściwie faceta, który podchodzi do mnie, aby porozmawiać.
W końcu się poddaje i uprzejmie się usprawiedliwia, odchodząc.
Mam atak paniki i odejdź.
Na Facebooku widzę, jak Old School Peers publikują o swoich partnerach i dzieciach. Na Instagramie widzę, że jeden z moich najstarszych przyjaciół ogłasza jej zaręczyny.
„Gratulacje !!!” Komentuję, płacząc łzy zazdrości.
Na ginekologie nie zdamagam egzaminu szyjnego z palącym bólem.
Sam pamiętam, jak leżałem w łóżku mężczyzny, sparaliżowanego ze strachu i wstydu mojego braku doświadczenia.
Zastanawiam się, co powiedziałby mowy terapeuta.
Elena Filipczyk jest pisarką autystyczną i doktorantem.
